Sachverständigenrat Gesundheit fordert bestmögliche Nutzung von Gesundheitsdaten zu Gunsten von Patienten

18. Juni 2021 | Kategorien: Allgemein

Quelle: SVR Gesundheit – Bei einem Symposium am 17. Juni 2021 forderte der Sachverständigenrat Gesundheit, gesetzlich zu regeln, dass Patientinnen und Patienten ein Anrecht auf die bestmögliche Nutzung ihrer Gesundheitsdaten haben. Mit diesem Gesetz solle sichergestellt werden, dass Das Gesetz soll sicherstellen, dass Gesundheitsdaten besser als bisher zum Schutz von Leben und Gesundheit verwendet werden. Zugleich soll der Missbrauch von Daten durch höhere technische Datensicherheit und härtere Strafen verhindert werden.


Um diese Ziele zu erreichen, soll nach Ansicht des Rates die elektronische Patientenakte (ePA) grundsätzlich für alle Bürgerinnen und Bürger eingerichtet werden. Jeder Nutzer hätte allerdings das Recht, der Einrichtung jederzeit zu widersprechen (erste Opt-out-Option) oder Inhalte derselben gegenüber einzelnen Leistungserbringenden gezielt zu „verschatten“ (zweite Opt-out-Option). So würden die Informationen nicht unwiederbringlich gelöscht, vielmehr kann der oder die Versicherte später bei Bedarf noch darauf zurückgreifen bzw. anderen den Zugriff wieder gewähren. Zugleich könnten diese Daten von einem Forschungsdatenzentrum treuhänderisch verwaltet, geschützt und Forschenden anonymisiert oder pseudonymisiert zur Verfügung gestellt werden.

Derzeit gilt ein kompliziertes Verfahren, bei dem Versicherte immer wieder neu zustimmen müssen, ob einzelne Inhalte überhaupt in ihre Akte eingetragen werden und welcher von ihnen aufgesuchte Leistungserbringer diese einsehen darf. Nach Einschätzung des Rates führt dieses formalistische Verfahren zu einem Datenflickenteppich, über den Forschung und Versorgung immer wieder stolpern werden. Zu viele – oft lebenswichtige – Informationen für patientenwohldienliche Forschung und Versorgung fehlen oder sind nicht aktuell.

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